Disforia di Genere: AME crea una rete nazionale di supporto

Oggi a Milano il convegno “TransAME: Trattiamo il genere” Ribadita la creatività dell’endocrinologo nel percorso di transizione dall’aggiornamento 2017 delle linee guida dell’endocrine society

“La disforia di genere (DIG) è una condizione in cui la persona ha una forte e persistente identificazione nel sesso opposto a quello biologico: uomini che si sentono donne o donne che si identificano nel genere maschile, spiega Stefania Bonadonna, endocrinologo e coordinatore del gruppo di lavoro AME, sulla disforia di genere. Si stima che siano in questa condizione 1 su 10-12.000 maschi e 1 su 30.000 femmine per circa 5.000 persone in Italia”.

Per comprendere il mondo della disforia di genere si tiene oggi a Milano il convegno “TRANS-AME: trattiamo il genere” promosso dall’Associazione Medici Endocrinologi con il Patrocinio del Comune di Milano. I problemi delle persone transessuali saranno oggetto di riflessione non solo dal punto di vista medico ma anche dei diritti negati, dello stigma, dei pregiudizi, della comunicazione dei media, del rapporto con il mondo del lavoro, ecc. ecc. coinvolgendo non solo medici endocrinologi ma anche altri specialisti, giornalisti, avvocati e una rappresentanza di chi vive questa condizione, per un confronto che arricchisca le conoscenze scientifiche, cliniche e umane.

“Questo convegno è ormai un appuntamento ricorrente su questa branca dell’endocrinologia e un obiettivo che ci eravamo prefissati dopo la creazione di un gruppo di lavoro specifico sulla disforia di genere al nostro interno, continua Vincenzo Toscano, Presidente AME. Gli endocrinologi svolgono, anche secondo le nuove linee guida 2017 dell’Endocrine Society1, un ruolo centrale all’interno del team multidisciplinare che segue il percorso di transizione; abbiamo sul territorio nazionale una rete di professionisti endocrinologi che hanno acquisito esperienza nel trattare i problemi legati alla disforia di genere. La finalità principale del gruppo di lavoro è creare una rete endocrinologica esperta con almeno un centro per regione che, attraverso una formazione specifica, possa diventare un punto di riferimento dove le persone trans possano trovare risposte a 360 gradi. Inoltre, insieme alle associazioni trans vogliamo sensibilizzare le Istituzioni perché possano essere trovate soluzioni alle problematiche che queste persone si trovano continuamente ad affrontare dal punto di vista medico-clinico e sociale”.

“Avere almeno un centro di riferimento a livello regionale, continua Stefania Bonadonna, dove le persone trans possono trovare un team completo con le competenze di tutti gli specialisti del team multidisciplinare come ginecologo, psicologo, urologo, chirurgo ma anche infermieri e operatori sanitari, è importante anche per far fronte al grave problema dell’automedicazione. Infatti, secondo uno studio pubblicato sul Journal of Sexual Medicine2, il 25% delle donne trans si autoprescrive la terapia ormonale procurandosi i farmaci su internet. Il passaparola, informazioni trovate online e terapie fai da te sono molto pericolose perché fatte senza alcuna consulenza medica e fuori dagli opportuni controlli periodici necessari. Qualsiasi intervento, dalle terapie ormonali agli interventi chirurgici deve essere fatto con la piena consapevolezza di cosa comporti il percorso di transizione, soprattutto perché si tratta di terapie mediche e chirurgiche irreversibili”.

“Inoltre, qualunque cura o intervento chirurgico ha possibili effetti collaterali tanto più se mirato ad una trasformazione che il corpo umano non prevede. In Italia non esistono studi sugli effetti a lungo termine della transizione e in generale, anche gli studi fatti in altri paesi, sono spesso insoddisfacenti per il numero esiguo di pazienti anche a causa della mancanza di fondi. Secondo una ricerca pubblicata sull’ European Journal of Endocrinology3 e condotta su 966 donne trans e 365 uomini trans in cura ormonale con un follow-up mediano a più di 18 anni, l’uso di testosterone in uomini trans non porta ad un aumento della mortalità generale e della mortalità per cause specifiche rispetto alla popolazione generale. Per le donne trans la mortalità è circa del 50% più alta rispetto al resto della popolazione ma non per cause legate agli ormoni, portando alla conclusione che le terapie ormonali sembrano essere sicure a lungo termine ma ci sarebbe bisogno di ulteriori studi di approfondimento. Un dato invece risulta essere determinante: l’auto-accettazione e l’accettazione da parte dei familiari e amici è molto importante per il benessere psico-fisico delle persone trans, quando questa manca vi sono ricadute sulla salute e si registrano alti tassi di depressione e suicidio. Da questo punto di vista gli sportelli trans svolgono un ruolo davvero essenziale offrendo sostegno, supporto e assistenza per affrontare le questioni legate alla transizione e alla vita quotidiana, nonché consulenza psicologica e counseling per parenti e amici di persone transgender”, conclude Bonadonna.

In conclusione, da un punto di vista medico c’è ancora tanto da conoscere su questa condizione: e di questo si ha conferma anche dai dubbi espressi da molte persone trans che si domandano quali ripercussioni possano avere sul proprio stato di salute interventi così poco ortodossi e prolungati ma, parallelamente, si assiste anche al fenomeno inverso. Infatti c’è un movimento molto sentito che mira a depatologizzare la condizione di transessuale e il processo che porta al cambio anagrafico e che chiede, attraverso l’eliminazione della diagnosi, che la persona transessuale venga messa nella condizione di decidere da sola che cosa fare con il proprio corpo, senza dover far ricorso a diagnosi e tribunali. Forse una via di mezzo dovrebbe essere trovata mantenendo i controlli periodici e il follow up dello stato di salute delle persone trans a garanzia degli interessati.

Bibliografia

1_Hembree W.C. et al. Endocrine Treatment of Gender-Dysphoric/Gender-Incongruent Persons: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline. The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. November 2017, 102(11):1-35. https://academic.oup.com/jcem/article/doi/10.1210/jc.2017-01658/4157558/Endocrine-Treatment-of

2_ Mepham N. et al. People with Gender Dysphoria Who Self‐Prescribe Cross‐Sex Hormones: Prevalence, Sources, and Side Effects Knowledge. The Journal of Sexual Medicine. December 2014, Volume 11, Issue 12, 2995 – 3001 http://www.jsm.jsexmed.org/article/S1743-6095(15)30619-6/fulltext

3_Asscheman H. et al. A long-term follow-up study of mortality in transsexuals receiving treatment with cross-sex hormones. European Journal of Endocrinology. April 2011;164(4):635-42. http://www.eje-online.org/content/164/4/635.long

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Dare una risposta alla domanda: “Chi sono io?”

Convegno TransAME. Identità di Genere – Sentire di appartenere al genere opposto a quello assegnato alla nascita.  

Si parla di disforia di genere quando una persona non si riconosce nel sesso assegnato alla nascita. Delle persone transessuali spesso, per semplificare, si dice nati in un corpo sbagliato ma, per fortuna, non è così. “Il corpo di una persona transessuale non ha nulla di sbagliato, spiega Roberto Castello, endocrinologo, gruppo di lavoro sulla disforia di genere AME, Associazione Medici Endocrinologi, nell’introdurre il convegno “TRANS-AME Trattiamo Il Genere” che si apre domani 12 ottobre a Milano con il patrocinio del Comune di Milano. È una definizione che esprime il disagio che la persona transgender prova fino al momento in cui non riesce ad avere l’aspetto fisico considerato più coerente con il proprio vissuto;  tuttavia  ciò che viene percepito come “sbagliato” non è “tutto” il corpo. Oggi che gli interventi chirurgici di riattribuzione chirurgica del sesso non sono più obbligatori (sentenza della Cassazione 15138 del 20 luglio 2015) per essere riconosciuto nel genere al quale si sente di appartenere e ottenere il cambio di identità sui documenti, si assiste sempre di più alla volontà delle persone trans di mantenere inalterati i propri genitali, verso i quali spesso non provano alcun disagio. Forse è un fenomeno meno conosciuto ma esistono persone transgender non medicalizzate che quindi vivono nel genere al quale sentono di appartenere pur non assumendo alcuna terapia ormonale.

L’accettazione complessiva del proprio corpo è importante per mantenere un contatto positivo con il proprio corpo anche perché gli interventi non consentono di giungere alla stessa mascolinizzazione o femminilizzazione come se si fosse donne o uomini cisgender, e perché ci sono caratteristiche anatomiche che qualsiasi terapia ormonale (o chirurgica) non è in grado di modificare e con le quali la persona deve fare “pace” se non vuole rischiare di passare la propria vita in una sala operatoria rincorrendo un sogno irrealizzabile. Infatti, ad esempio, le mani non saranno mai sufficientemente femminili o maschili, o le spalle non potranno mai essere abbastanza larghe o la vita difficilmente quella di vespa ecc. ecc., entrando in un vortice alquanto pericoloso per la salute. Il limite della transizione, che non va ignorato se si vuole ottenere un certo benessere psico-fisico, è che questa non può per magia regalare un corpo “giusto” ma permette “solo” di modificare alcuni aspetti che si sentono più critici del corpo al quale è necessario imparare a voler bene, e accettare, esattamente come per qualsiasi altra persona. Infine, va anche chiarito che le persone transgender non sono malate: l’OMS sta per rimuovere l’identità transgender come disturbo mentale dalla sua lista globale di condizioni mediche”, conclude Castello.

Una nota curiosa: nella nostra società maschilista la transizione porta dei “vantaggi sociali” alla persona che da femmina assume l’identità maschile (FtM, female to male); mentre al contrario chi nasce maschio ed acquisisce un’identità femminile (MtF, male to female) ne acquisisce anche tutti gli “handicap” di genere.

“Così come il ruolo delle associazioni dei malati è ormai generalmente acquisito, prosegue Stefania Bonadonna, coordinatore del gruppo di lavoro AME sulla disforia di genere, a maggior ragione svolgono un ruolo fondamentale gli sportelli trans: oggi oltre quello a Milano esistono quelli di Bologna, Verona, Salerno, Reggio Calabria, Torino, Firenze e Genova che offrono sostegno, supporto e assistenza per affrontare le questioni legate alla transizione e alla vita quotidiana, nonché servizi di accoglienza e accompagnamento, consulenza psicologica, counseling telefonico, counseling per parenti e amici di persone transgender e consulenza legale.

Avere almeno un centro di riferimento a livello regionale, dove le persone trans possono trovare un team guidato dall’endocrinologo, ma completo di tutte le competenze degli altri specialisti (ginecologo, psicologo, urologo, chirurgo, ecc.) è importanti anche per far fronte al grave problema dell’automedicazione, conclude Stefania Bonadonna. Il passa parola, informazioni trovate on-line, terapie fai da te, sono molto pericolose perché fatte senza alcuna consulenza medica e fuori dagli opportuni controlli periodici necessari per rimanere in salute. Qualsiasi intervento, dalle terapie ormonali agli interventi chirurgici, deve essere fatto solo con la piena consapevolezza di cosa comporti il percorso di transizione, soprattutto perché si tratta di terapie mediche e chirurgiche irreversibili”.

“Come associazione che riunisce gli specialisti in endocrinologia, spiega Vincenzo Toscano, presidente AME Associazione Medici Endocrinologi, abbiamo su tutto il territorio nazionale una rete di professionisti endocrinologi che hanno acquisito esperienza nel trattare i problemi legati alla disforia di genere. Stiamo selezionando altri centri, almeno uno per ogni regione, che attraverso una formazione specifica possano diventare un riferimento dove le persone trans possano trovare risposte a 360 gradi.

Con il tempo siamo diventati il riferimento per gli sportelli trans e per tutte le persone che affrontano questo tema: con le persone transessuali siamo riusciti a costruire un cammino che consente anche a noi endocrinologi di essere meglio informati sulle loro specifiche difficoltà e, in questo modo, siamo in grado di informare sulle terapie e gli interventi più appropriati per ogni singolo caso.

È un impegno importante che vogliamo costruire insieme alle associazioni trans e anche attraverso un’opera di sensibilizzazione delle Istituzioni perché possano essere trovate soluzioni a tutte le problematiche che queste persone si trovano continuativamente ad affrontare ”, conclude il presidente.

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Comunicato stampa “Convegno TransAME”: Diritti negati in transito

Disforia di  Genere:  Nati in un corpo che non riconoscono. Sono circa 5.000 le persone in Italia in questa condizione

Nati in un corpo che non sentono conforme al genere in cui si riconoscono: uomini che si sentono donne e donne che si identificano nel genere maschile: la disforia di genere (DIG) è uno stato di disallineamento forte e persistente fra l’identità di genere, ossia la percezione che un individuo ha del proprio sé in quanto uomo o donna, e il sesso assegnato alla nascita secondo i dati biologici e cromosomici per cui convenzionalmente gli individui sono contrassegnati come maschi o come femmine. Il rapporto è di 3 a 1, con una prevalenza di 1 su 10/12.000 maschi e di 1 su  30.000 femmine. “La disforia di genere è difficilmente compresa perché viene spesso confusa con il travestitismo e legata a contesti quali prostituzione o tossicodipendenza con cui nulla ha in comune. Il desiderio di cambio di genere non è dettato da una preferenza sessuale ma è una questione di identità e risponde alla domanda: chi sono?”, afferma Piernicola Garofalo, Presidente AME ONLUS presentando il tema del convegno “TRANS-AME: Trattiamo il genere” promosso dall’Associazione Medici Endocrinologi AME con il patrocinio del Comune di Milano che si  svolgerà a Milano il 12 ottobre.

I problemi nell’identità di genere appaiono generalmente già nei primi 5 anni di vita cogliendo i genitori del tutto impreparati anche solo a considerare e accettare qualcosa che faticano a comprendere. Il piccolo, o la piccola, si troverà solo a combattere contro le aggressioni dei compagni di giochi e, subito dopo, contro il bullismo a scuola.

“Dopo il compimento della maggiore età la persona con disforia di genere potrà, se avrà maturato questa decisione, avviare il processo di transizione che può essere molto lungo, afferma l’Avvocato Gianmarco Negri, e prevede innanzi tutto uno o più colloqui con uno psichiatra che deve certificare che la persona rientra nei parametri della disforia di genere. A questo punto, ottenuto il nulla osta, interviene l’endocrinologo che prescriverà le terapie ormonali. Si apre una fase che i protocolli indicano come obbligatoria di “real life test”, della durata  di  10-12 mesi circa, durante i quali la persona deve vivere con i vestiti del genere opposto, scegliere un nome con il quale essere appellata e sperimentare concretamente come si sente nell’identità alla quale sente di appartenere. La persona trans dovrà quindi tornare dallo psichiatra e dall’endocrinologo per ottenere le relazioni relative al percorso fino a quel momento compiuto. Ma, per poter realizzare gli interventi (se desiderati ed ora non più obbligatori) ed ottenere la rettifica anagrafica, la persona trans, avvalendosi di un avvocato, dovrà sottoporre le proprie richieste ad un Giudice. Può accadere che il Magistrato non ritenga sufficienti le relazioni prodotte dalla parte e che disponga una CTU (Consulenza Tecnica d’Ufficio) con aggravio di costi e tempi per la persona che subisce, così una palese ulteriore privazione della libertà di scelta e negazione del principio di autodeterminazione. In Italia non esiste una norma che obblighi il riconoscimento di una persona con l’identità percepita nonostante  esista una raccomandazione europea”, conclude l’avvocato Negri.

“Il periodo di transizione senza i documenti validi, spiega Antonia Monopoli, responsabile dello Sportello Trans di ALA Milano Onlus, è uno dei più difficili tenuto conto il periodo a partire dal real life test (test di vita reale) fino al momento del riconoscimento legale della nuova identità, che varia di anni da persona a persona. In questo periodo i documenti di identità e l’aspetto della persona non coincidono, portando a una serie di problemi importanti: in caso di ricovero in ospedale la persona trans sarà collocata nel reparto che corrisponde a quello del documento e non a quello di appartenenza. Anche nel lavoro le persone trans sono discriminate indipendentemente dalle competenze. La privacy è continuamente negata dovendo spiegare la propria condizione tutte le volte che è necessario presentare un documento di identità: in occasione di elezioni  per esprimene il proprio voto, per viaggiare in aereo, ma anche semplicemente alla posta per il ritiro di una raccomandata con un evidente conflitto con il diritto al rispetto della vita privata e familiare, sancito dall’articolo 8 della Convenzione Europea dei Diritti dell’Uomo (CEDU)”.

Anche gli studenti universitari hanno problemi: alcuni atenei accolgono la possibilità di un doppio libretto (uno resta in segreteria) e l’altro per gli esami;  la situazione nelle scuole superiori o medie è anche peggiore.  In caso di arresto si è collocati  in un carcere maschile anche se l’aspetto è femminile (e viceversa) con i problemi che si possono comprendere.

Una volta completata la transizione i problemi non finiscono: il  cambio di codice fiscale e della carta d’identità hanno eliminato una persona e ne hanno creata un’altra ma in questo modo si è perso tutto il bagaglio di informazioni. Soprattutto da un punto di vista medico la transizione non cancella le malattie e la propria storia clinica. La modulistica medica di raccolta dell’anamnesi prevede solo i generi donna e uomo, ma una persona trans non può essere incasellata in queste categorie. L’introduzione di nuove categorie, FtM per una persona che da donna ha assunto l’identità maschile e MtF per il contrario, sarebbero necessarie per evitare lunghe spiegazioni per ottenere interventi appropriati. La nuova identità infatti non cancella la propria natura e tutta una serie di parametri, ad esempio,  quelli ematici non rientrano perfettamente nè in quelli  di un uomo nè in quelli di una donna.

La sola esistenza riconosciuta del genere F o M nella documentazione medica non consente la raccolta di dati e casistiche sulle persone trans utili per comprendere quali possono essere i problemi che il processo di transizione porta con sè: oggi, a parte la buona volontà di singoli medici, non c’è la possibilità di tracciare le condizioni di salute delle persone trans. Studi sugli effetti a lungo termine dei farmaci assunti sarebbero utili ma necessiterebbero di una mappatura.

“Il processo di transizione è spesso un momento atteso da anni, spiega Stefania Bonadonna, endocrinologo e coordinatore del gruppo di lavoro AME sulla disforia di genere, e carico di grandi aspettative che porta a volere tutto subito e a sottovalutare le implicazioni mediche che il passaggio comporta. Il medico opera con la principale indicazione di non nuocere ma gli interventi che consentono la transizione sono “innaturali” e l’organismo non risponde a comando. Qualunque cura o intervento chirurgico ha possibili effetti collaterali tanto più se è mirato a una trasformazione che il corpo umano non prevede e hanno la necessità di tempi che spesso i pazienti non comprendono. La terapia medica è complessa e deve essere personalizzata e questo la rende abbastanza disomogenea. Anche gli studi clinici, sia per il numero esiguo di pazienti che per la mancanza di fondi, sono spesso insoddisfacenti e va ricordato che la genetica non si cambia con il codice fiscale.

L’Associazione Medici Endocrinologi, ha creato un gruppo di lavoro dedicato alla disforia di genere con l’obiettivo di favorire la formazione degli operatori promuovendo incontri per supportare e orientare le persone con DIG. Il gruppo ha anche la finalità di creare una rete endocrinologica esperta sul territorio nazionale, con almeno un centro per regione, che possa dare risposte sulla base delle esperienze più avanzate sul nostro territorio, predisporre linee guida condivise, raccomandazioni sui trattamenti e poter essere un punto di riferimento per le persone che hanno difficoltà a trovare centri e strutture in grado di proporre interventi appropriate”, conclude l’endocrinologa.

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